Как жить с неизлечимой болезнью? Ответ очевиден — превратить свою болезнь в произведение искусства

Когда двенадцатилетней Эшли поставили диагноз «витилиго», она получила настоящий шок. Никто в мире не может объяснить, почему вдруг появляются на коже белые пятна, и на данный момент не существует способов излечения кожи от этих пятен.

Каждое обидное слово ранило девочку, и ей понадобилось почти 10 лет, чтобы не просто примириться со своей новой внешностью, но и превратить свое собственное «странное» тело в произведение искусства.

Сейчас Эшли Сото (Ashley Soto) из Флориды 21 год и она нашла способ смириться со своим диагнозом. На сегодняшний день витилиго имеют только один процент населения земли. Именно поэтому, возможно, людям так трудно удержаться и не начать рассматривать ее, а то и отпускать комментарии. К сожалению, некоторые из таких реплик бывают довольно жестокими. Так, Эшли до сих пор помнит, как одна девочка спросила Эшли, не постирал ли ее кто с отбеливателем.

100 Чтобы ей не приходилось отвечать на такие «неудобные» вопросы, Эшли долгое время скрывала свои пятна: она носила кофты с длинным рукавом и высоким горлом, не надевала ничего, что открывало бы ее ноги, и всячески старалась замаскировать пятна на лице с помощью косметики. Для подростка выделяться не по собственной воле значило очень много — девочка чувствовала себя изгоем, ей казалось, что весь мир ополчился против нее из-за ее необычного внешнего вида. Ведь никого рядом с такой же проблемой не было, она была предоставлена сама себе.

«Я никогда не замечала красоты в своем витилиго, пока однажды не отметила все пятна с помощью черного маркера, — рассказывает Эшли. — Тогда разница между разными цветами моей кожи стала еще более очевидной, и это открыло мне новый взгляд на свою ситуацию. Я и раньше старалась найти что-то положительное в витилиго, но настоящую ценность своей уникальности я осознала только в тот раз.»

Очертив все свои пятна на коже с помощью маркера, Эшли вдруг поняла, что в ее голове эти контуры вызывают все новые и новые образы. Это и карта мира со своими новыми континентами, и картины художников — особенно хорошо вписывалась картина Ван Гога «Звездная ночь,» и цветы, и хаки-мотивы. «Теперь то, что другие называют «несовершенством,» я воспринимаю как нечто прекрасное.»

«Сначала я нарисовала на себе цветы. Потом «карту мира». Потом я решила нарисовать на себе «Звездную ночь» Ван Гога — и для этого мне понадобилась помощь моей двоюродной сестры.» То, что для остальных людей может показаться обычным баловством, в случае с Эшли Сото на самом деле является своего рода терапией. Людей с витилиго во всем мире очень мало, и часто человек с таким нарушением пигментации остается один на один со своей проблемой. У Эшли диагностировали витилиго в 12 лет, когда на шее появилось небольшое пятно. До этого она была совершенно обычной девочкой. Всего за год пятна покрыли 75 процентов ее тела.

В случае с Эшли, большая часть нарушения пигментации пришлась на ее ноги, где почти 80 процентов кожи стали белыми. Для девочки-тинейджера это означало, что она не могла нормально чувствовать себя в летней одежде, была вынуждена прятаться от солнца на пляже, и была обречена на всеобщее внимание со стороны незнакомых людей в то время, как ей хотелось бы, чтобы ее никто не замечал. Эшли боялась, что люди начнут смеяться над ней, издеваться, и потому каждый раз, когда она надевала одежду, открывающую ее руки и ноги, для нее это было настоящим вызовом обществу.

На данный момент Эшли чувствует себя в безопасности, когда одевается так, как ей хочется, и спокойно может показать свою необычную кожу. Она относится к своей коже как к произведению искусства и надеется, что своим отношением к своей болезни она показывает пример тем, у кого есть такая же неизлечимая болезнь.

По материалам kulturologia

Вам также может понравиться...